ReproduçãoAgosto de 2023 – Em sua 4ª edição, a “Caravana Rara”, programa que leva geneticistas experientes para diferentes regiões do país, inicia nova jornada no Rio Grande do Norte. Entre os dias entre os dias 29 de agosto e 1º de setembro, a caravana visita as cidades de Caicó, Macaíba, Parnamirim, São José de Mipibu, Santa Cruz e Natal. Idealizada pela Chiesi, biofarmacêutica internacional que pesquisa e comercializa soluções inovadoras em saúde respiratória, doenças raras e cuidados especiais, a iniciativa tem o intuito de compartilhar conhecimento sobre doenças raras com profissionais que atuam no atendimento primário da rede pública de saúde.
Estima-se que existem atualmente 13 milhões de brasileiros com doenças rarasi. São consideradas raras as patologias que acometem até 65 pessoas a cada 100 mil, ou seja, um indivíduo a cada dois mil. As doenças raras muitas vezes são progressivas e degenerativas e, em 75% dos casos, começam a se manifestar na infânciaii. O diagnóstico geralmente é tardio.
Para o diretor médico da Chiesi, Márcio Penha, o diagnóstico de uma doença rara é um grande desafio. “Um dos maiores obstáculos é a multiplicidade dos sintomas das doenças raras, que podem ser confundidos com os de outras enfermidades. Além disso, a falta de profissionais qualificados para identificar essas condições pode dificultar o diagnóstico”, informa.
Nas três primeiras edições, a Caravana Rara passou por onze cidades e cinco estados: Manaus, no Amazonas; Porto Velho, em Rondônia; Vitória da Conquista, na Bahia; Bocaiuva, Capelinha, Montes Claros, Pedra Azul e Turmalina, em Minas Gerais; Macapá, Mazagão e Santana, no estado do Amapá.
Ao todo, cerca de 400 profissionais de saúde foram impactados pelo projeto educativo. “Nosso objetivo é levar conhecimento para áreas ainda mais remotas, ajudando na identificação precoce e no direcionamento dos pacientes aos centros de referência no país”, destaca o diretor médico da Chiesi.
O Dr. João Neri, médico geneticista do Laboratório de Genética Humana do RN-LGH/RN e do Centro Estadual de Reabilitação e Atenção Ambulatorial Especializada, é o único médico especializado na área, atuante em todo o estado do Rio Grande do Norte.
“Na nossa região há falta de base genética na formação de profissionais médicos, o que dificulta ainda mais a educação sobre doenças raras. A caravana é uma excelente oportunidade para ampliarmos o acesso à informação, tanto para os profissionais da saúde quanto para os pacientes e seus familiares”, finaliza o médico.
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